Over Huidhuis

Huidhuis is een platform voor kinderen en tieners met een huidaandoening, maar ook voor hun ouders, verzorgers en betrokken professionals. Hier vind je eerst informatieve filmpjes over wat Huidhuis precies doet en voor jou kan betekenen.

Daarna kun je meer lezen over de initiatiefnemers van Huidhuis, onze onderzoeken en de samenwerking met en beveiliging van het Persoonlijk GezondheidsDossier (PGD). 

Initiatiefnemers

Huidhuis is geïnitieerd door:

  • Prof. dr. Suzanne G.M.A. Pasmans, (kinder)dermatoloog/immunoloog, hoofd afdeling kinderdermatologie Erasmus Medisch Centrum, voorzitter van de domeingroep kinderdermatologie van de Nederlandse Vereniging van Dermatologen en Venerologie, afdeling kinderdermatologie/allergologie, Wilhelmina Kinderziekenhuis, UMC Utrecht.
  • Wilco van Renselaar, oprichter van Patiënt1, het grootste Persoonlijk GezondheidsDossier van Nederland.

De eerste fase van huidhuis.nl is in oktober 2012 online gegaan.

 

wilco-suzanne.png

 

Wat doet Huidhuis - Nicky

In de hoofdrol zie je Nicky. Zij heeft de zeldzame aandoening Netherton Syndroom.

Wat doet Huidhuis - Luc en Noëlle

In de hoofdrol zie je Luc en Noëlle. Zij hebben last van ernstig eczeem.

 

De zorg voor mensen met huidafwijkingen kan beter en efficiënter. Dit trachten we te realiseren door laagdrempelige ontsluiting van gespecialiseerde kennis, op interactie gerichte behandelplannen, zelfmanagement programma’s en gericht onderzoek. 

Op deze wijze ontwikkelen wij een zogenoemd 'transmurale zorgcontinuüm' (stepped care) voor alle mensen met huidafwijkingen, ouders/verzorgers en betrokken professionals waarbij de behoefte van diegene met de huidafwijkingen centraal staat.

Huidhuis.nl is gebaseerd op gevalideerde richtlijnen en protocollen en gespecialiseerde kennis vanuit de domeingroep (kinder)dermatologie van de Nederlandse Vereniging van Dermatologie en Venerologie. Deze site wordt door onder andere de Regieraad voor de Zorg gezien als voorbeeld voor de toekomstige ordening van de zorg in Nederland.

Onderzoek

Met Huidhuis streven wij naar continue verbetering van de zorg voor mensen met huidafwijkingen. Met de inzet van gericht onderzoek trachten wij de effectiviteit van vernieuwingen in de zorg aan te tonen.

Beveiliging

Alle publieke informatie voor patiënten, ouders/verzorgers en betrokken professionals is direct benaderbaar via huidhuis.nl. Alle onderdelen waarbij medische informatie wordt opgeslagen, zoals behandelplannen, intercollegiaal overleg, zelfmanagement programma’s en wetenschappelijk onderzoek, worden aangeboden vanuit het Persoonlijk GezondheidsDossier Patiënt1 in nauwe samenwerking met Huidhuis. De patiënt met huidafwijkingen en zijn ouders/verzorgers hebben zelf de regie: zij maken zelf het dossier aan, hebben de leiding over hun dossier en bepalen welke professionals inzage in hun dossier hebben. Het Persoonlijk GezondheidsDossier Patiënt1 voldoet aan alle eisen voor beveiliging van medische gegevens, waaronder de WBP en NEN 7510. Voor meer informatie over de informatie beveiliging van Patiënt1.

Partnerinitiatief

PGD-kader.pngHet project PGD Kader 2020 faciliteert de ontwikkeling en opschaling van Persoonlijke GezondheidsDossiers. Huidhuis is één van de partners van dit project. PGD Kader 2020 is opgezet door de NPCF, KNMG en ZN en wordt mede gefinancierd vanuit het Innovatiefonds van de zorgverzekeraars.

 

Voor meer informatie kunt u contact met ons opnemen.