Mei is Ichthyosis Awareness Month 2019

Ichthyosis Awareness Month 2019

De maand mei is de Ichthyosis Awareness Month 2019. Mensen met ichthyosis komen vanuit de hele wereld bij elkaar om in informele sfeer ervaringen uit te wisselen. 

Ichtyosis

Ichthyosis is een erfelijke aandoening waarbij de buitenste laag van de huid, de hoornlaag, niet goed is aangelegd. De huid van mensen met ichthyosis is hierdoor droog en schilferig. Meer over deze huidaandoening lees je op Huidhuis. 

Samen een goed gesprek

De organisatie van de Ichthyosis Awareness Month is in handen van de Vereniging voor Ichthyosis Netwerken. Ben jij ouder van een kind met ichthyosis of heb je zelf deze aandoening? Kom dan langs voor koffie, thee, wat lekkers en een goed gesprek!

15 mei: Regio Noord 

De noordelijke regio beet deze maand het spits af met een meeting in het UMC Groningen voor patiënten en familieleden. 

22 mei: Inspraakavond Persoonlijke Gezondheidsomgeving

Op woensdag 22 mei is er een inspraakavond in Utrecht. De Vereniging voor Ichthyosis Netwerken heeft samen met de Ivido PGO de unieke gelegenheid opgezet om de PGO te bekijken en te bespreken. Om samen met lotgenoten mede invulling te geven aan het huiddeel en huidprogramma in de Persoonlijke Gezondheidsomgeving. 
Vanaf 19.00 uur. Voor meer informatie kun je contact opnemen met de vereniging. 

26 mei: regio Midden

Op zondag 26 mei is de meeting in Midden Nederland. Voor regio Utrecht, Amersfoort en Harderwijk. 

Regio Zuid en West

De regio’s Zuid en West beraden zich nog op een datum en locatie. 

Geef je op!

Aanmelden kan via de website van de Vereniging voor Ichthyosis Netwerken. Hier kun je je ook aanmelden voor 1 van de activiteiten. 
 

Nieuws categorie