Huis-bloggers

Hoe voelt het als jij of een van je naasten te stellen heeft met een huidziekte? Onze bloggers delen hun unieke verhaal met je. Zowel persoonlijke ervaringsverhalen als zorgprofessionals met hart voor hun werk.

Naar school met Ichthyosis: in korte broek?!

Jolien van der Geugten, onderzoeker en moeder van een zoon met x-gebonden ichthyosis, .

Sinds de zomer draagt mijn zoon bijna iedere dag een korte broek. Vaak is dat een joggingbroek die hij opstroopt tot korte broek. In het begin vond ik dat lastig. Waarom wil hij geen lange broek aan, zoals een spijkerbroek? Dat dragen de…

Naar school met ichthyosis: een goed begin is het halve werk

Jolien van der Geugten, onderzoeker en moeder van een zoon met x-gebonden ichthyosis, .

Volgende week wordt mijn zoon 4 jaar en gaat hij beginnen op de basisschool. Een spannende tijd met een nieuwe rugzak, een broodtrommel, gymschoenen, twee juffen én 20 klasgenootjes.

De schilferkleurige bureaustoel

Karin Veldman, geboren met Netherton Syndroom en voorzitter patiëntenvereniging, over ichthoysis.

De schilferkleurige bureaustoel voor mensen met een schilferende huidaandoening

Opruimkriebels!

Een zorgverzekering afsluiten met een zeldzame chronische aandoening

Karin Veldman, geboren met Netherton Syndroom en voorzitter patiëntenvereniging, over ichthoysis.

12 november 2018, de nieuwe zorgpolis is binnen. Of ik  € 220,60 per maand wil betalen? Nou, eigenlijk niet. En ook nog eens 385 euro eigen risico per maand. Ik kan op mijn vingers natellen dat dit geen leuke optelsom wordt.

Voel je goed en je huid straalt dit uit

Jantine van 't Klooster, directeur van het Huidfonds .

Voeding en huid hebben altijd mijn interesse gewekt. De huidige generatie is bewust bezig met gezond eten en fastfood maakt plaats voor groenten. Vrije tijd wordt ingepland en roken is, gelukkig, not done.

Niet besmettelijk...

Karin Veldman, geboren met Netherton Syndroom en voorzitter patiëntenvereniging, over ichthoysis.

Veertig jaar geleden schreef mijn dermatoloog een brief, die ik gisteren terugvond tijdens het opruimen van het fotoarchief van mijn moeder. Zij overleed september vorig jaar.

Huiddagingen: Zomerhuid

Jantine van 't Klooster, directeur van het Huidfonds .

Tijdens de zomerperiode heb ik altijd een andere ‘relatie’ met mijn huid dan in de winter. In de zomer zie ik mijn huid veel meer en moet ik uitkijken in de zon omdat ik altijd snel verbrand. Mijn neus krijgt altijd wat sproetjes, en ik…

Huiddagingen: rozenrood, mijn huidaandoening

Jantine van 't Klooster, directeur van het Huidfonds .

Oeeh, wat heerlijk, we kunnen het soms al een beetje ruiken, de lente begint eraan te komen… Maar nog steeds is het heel koud en dit verschil in warmte en koude is niet bepaald bevorderend voor die ‘gezellige’ rode wangetjes van mij.…

Huiddagingen: Hardlopen in het donker?

Jantine van 't Klooster, directeur van het Huidfonds .

 

Eerder had ze als huidtherapeut een eigen praktijk en was ze 17 jaar docent Huidtherapie op de Hogeschool Utrecht. Op de website van het Huidfonds blogt zij over wat haar inspireert en activeert.

Draadjes verbinden

Karin Veldman, geboren met Netherton Syndroom en voorzitter patiëntenvereniging, over ichthoysis.

Ze maakt zich hard voor verbinding tussen mensen met ichthyosis, tussen patiënt en arts. Met de maatschappij die de aandoening niet kent.