Huis-bloggers

Hoe voelt het als jij of een van je naasten te stellen heeft met een huidziekte? Onze bloggers delen hun unieke verhaal met je. Zowel persoonlijke ervaringsverhalen als zorgprofessionals met hart voor hun werk.

Wilde Huid Dagen

Karin Veldman, geboren met Netherton Syndroom en voorzitter patiëntenvereniging, over ichthoysis.

Gall en Gall riep in haar folder van deze week, dat dit de laatste Wilde Wijn Dagen waren. Zelf zit ik al weken in de Wilde Huid Dagen, gisteren was dag 41, dat geeft dus bijna zes weken op de kalender. 

Ichthyosis: Dat heb ik ook!

Jolien van der Geugten, Onderzoeker en moeder van een zoon met x-gebonden ichthyosis.

Op zondag 26 mei jl. was het zover: de Meet & Greet in Midden-Nederland voor mensen met ichthyosis en hun naasten.

Door mijn huidaandoening zit ik in een sociaal isolement

Huidpatiënten, Patiënten met huidaandoeningen delen hun verhaal.

Marion heeft de huidziekte Hidradenitis Suppurativa (HS), waarbij er ernstige ontstekingen van haarzakjes ontstaan.

Ik ga op reis met ichthyosis en ik neem mee...

Jolien van der Geugten, Onderzoeker en moeder van een zoon met x-gebonden ichthyosis.

In de meivakantie ging ik met mijn man en drie kinderen een midweek naar Texel. Heerlijk uitwaaien, vliegeren, kuilen graven en zeehonden kijken.

Naar school met Ichthyosis: in korte broek?!

Jolien van der Geugten, Onderzoeker en moeder van een zoon met x-gebonden ichthyosis.

Sinds de zomer draagt mijn zoon bijna iedere dag een korte broek. Vaak is dat een joggingbroek die hij opstroopt tot korte broek. In het begin vond ik dat lastig. Waarom wil hij geen lange broek aan, zoals een spijkerbroek? Dat dragen de…

Naar school met ichthyosis: een goed begin is het halve werk

Jolien van der Geugten, Onderzoeker en moeder van een zoon met x-gebonden ichthyosis.

Volgende week wordt mijn zoon 4 jaar en gaat hij beginnen op de basisschool. Een spannende tijd met een nieuwe rugzak, een broodtrommel, gymschoenen, twee juffen én 20 klasgenootjes.

De schilferkleurige bureaustoel

Karin Veldman, geboren met Netherton Syndroom en voorzitter patiëntenvereniging, over ichthoysis.

De schilferkleurige bureaustoel voor mensen met een schilferende huidaandoening

Opruimkriebels!

Een zorgverzekering afsluiten met een zeldzame chronische aandoening

Karin Veldman, geboren met Netherton Syndroom en voorzitter patiëntenvereniging, over ichthoysis.

12 november 2018, de nieuwe zorgpolis is binnen. Of ik  € 220,60 per maand wil betalen? Nou, eigenlijk niet. En ook nog eens 385 euro eigen risico per maand. Ik kan op mijn vingers natellen dat dit geen leuke optelsom wordt.

Niet besmettelijk...

Karin Veldman, geboren met Netherton Syndroom en voorzitter patiëntenvereniging, over ichthoysis.

Veertig jaar geleden schreef mijn dermatoloog een brief, die ik gisteren terugvond tijdens het opruimen van het fotoarchief van mijn moeder. Zij overleed september vorig jaar.

Draadjes verbinden

Karin Veldman, geboren met Netherton Syndroom en voorzitter patiëntenvereniging, over ichthoysis.

Ze maakt zich hard voor verbinding tussen mensen met ichthyosis, tussen patiënt en arts. Met de maatschappij die de aandoening niet kent.