Jolien van der Geugten

Onderzoeker en moeder van een zoon met x-gebonden ichthyosis

Jolien van der Geugten is moeder van een zoon met x-gebonden ichthyosis en is onderzoeker op het gebied van gezondheid en maatschappij. Zij promoveerde aan de Universiteit Maastricht op het gebied van gezondheidsvoorlichting in Ghana. Zij voert momenteel onderzoek uit naar een kwaliteit van leven vragenlijst voor volwassenen met ichthyosis. 

Jolien van der Geugten - blogger Huidhuis

Ichthyosis: Dat heb ik ook!

Op zondag 26 mei jl. was het zover: de Meet & Greet in Midden-Nederland voor mensen met ichthyosis en hun naasten.

Jolien van der Geugten - blogger Huidhuis

Ik ga op reis met ichthyosis en ik neem mee...

In de meivakantie ging ik met mijn man en drie kinderen een midweek naar Texel. Heerlijk uitwaaien, vliegeren, kuilen graven en zeehonden kijken.

Jolien van der Geugten - blogger Huidhuis

Naar school met Ichthyosis: in korte broek?!

Sinds de zomer draagt mijn zoon bijna iedere dag een korte broek. Vaak is dat een joggingbroek die hij opstroopt tot korte broek. In het begin vond ik dat lastig. Waarom wil hij geen lange broek aan, zoals een spijkerbroek? Dat…

Jolien van der Geugten - blogger Huidhuis

Naar school met ichthyosis: een goed begin is het halve werk

Volgende week wordt mijn zoon 4 jaar en gaat hij beginnen op de basisschool. Een spannende tijd met een nieuwe rugzak, een broodtrommel, gymschoenen, twee juffen én 20 klasgenootjes.