Ingrid

geboren met het zeldzame AEC-syndroom, over ectodermale dysplasie.

Ik ben geboren met een zeldzaam syndroom: het AEC-syndroom*. Het is een genetisch defect, waardoor o.a. de aanleg verstoord is van haren, nagels, tanden, huid, traan-, zweet- en geslachtsklieren (=ectodermale dysplasie). Mijn kaalheid is een gevolg daarvan.

Ik zag er anders uit dan anderen, met mijn tranende ogen, ontstoken nagels, weinige tanden en rare, touwachtige haar (dat ik later gelukkig ben kwijtgeraakt). Ik was 4 jaar toen ik mijn eerste bril kreeg, 8 jaar bij mijn eerste gebitsprothese en 18 jaar toen ik mijn eerste pruik kocht. Toen zag je niet veel bijzonders meer aan mij, alleen ik wist dat het niet echt was.

Ingrid AEC-syndroom

Niet alles is wat het lijkt

Wanneer mensen mij voor het eerst ontmoeten, denken ze vaak dat ik ziek ben, chemo heb gehad. Ze spreken me er regelmatig op aan.