LUMBAR syndroom

Ook bekend als:
SACRAL syndrome.  

Wat is het LUMBAR syndroom?

Kinderen met een grote, platte aardbeivlek op de onderste helft van het lichaam kunnen ook andere afwijkingen hebben. Dit heet het LUMBAR syndroom. Het gaat om afwijkingen aan de geslachtsorganen, slagaderen, nieren en/of ruggenmerg. Andere namen voor dit syndroom zijn SACRAL syndroom en PELVIS syndroom.

Ontstaan

Waarom het LUMBAR syndroom ontstaat is niet precies bekend.

Symptomen

De letters van ‘LUMBAR’ staan voor de afwijkingen die bij het syndroom kunnen voorkomen.

  • L: de L staat voor ‘lower body hemangioma’, oftewel een aardbeivlek op de onderste helft van het lichaam. Het gaat om een grote platte aardbeivlek, die meestal op de onderrug zit of bij de billen.
  • U: de U staat voor urogenitale afwijkingen, oftewel afwijkingen aan de geslachtsorganen en urinewegen, bijvoorbeeld een afwijkende blaas of een niet doorgankelijke vagina.
  • M: de M staat voor myelopathie, oftewel een afwijking aan het ruggenmerg. Het ruggenmerg kan bijvoorbeeld vastzitten aan de structuren daaronder zodat het niet vrij kan bewegen (tethered cord).
  • B: de B staat voor botafwijkingen. Vaak gaat het om een afwijkend afwijkende stand van de voet.
  • A: de A staat voor afwijkingen van de anus en arteriën. Meestal gaat het om een niet doorgankelijke anusopening en niet goed aangelegde bloedvaten.
  • R: de R staat voor renale afwijkingen, oftewel nierafwijkingen. Soms heeft een kindje maar één nier in plaats van twee.

Er is een grote variatie in de ernst en de hoeveelheid symptomen die kinderen met LUMBAR kunnen hebben. Naast de aardbeivlek kunnen kinderen één of meerdere andere kenmerken van het syndroom hebben.

Behandeling

Er is geen behandeling die het LUMBAR syndroom kan genezen. Het is belangrijk dat een kind en de ouders begeleid worden door een team van artsen en andere zorgprofessionals die ervaring hebben met de aandoening. De behandeling is erop gericht complicaties die bij deze ziekte kunnen optreden te voorkomen.

Wat kan ik zelf?

Behalve de aardbeivlek, zijn de meeste andere afwijkingen van het LUMBAR syndroom aan de buitenkant niet zichtbaar. Als een kind een grote, platte aardbeivlek heeft op het onderlichaam is het verstandig om een arts te laten beoordelen of de aardbeivlek kan passen bij het LUMBAR syndroom. Zo ja, dan wordt gekeken of verder onderzoek nodig is.