Lichen sclerosus

Ook bekend als:
LS.  

Wat is lichen sclerosus

heb_ik_acne.pngLichen sclerosus (LS) is een chronische niet-besmettelijke ontsteking van de huid waarbij de huid langzaam porseleinwit verkleurt en haar elasticiteit verliest. De aandoening komt vaker voor bij volwassenen dan bij kinderen en waarschijnlijk met name bij vrouwen na de menopauze. Bij kinderen wordt het vooral tussen de leeftijd van 4 en 7 jaar gezien en het komt vaker voor bij meisjes en vrouwen dan bij jongens of mannen.

Ontstaan

heb_niet_lekker_in_mijn_vel.pngHet lijkt erop dat lichen sclerosus een auto-immuun aandoening is. Dit wil zeggen dat het afweersysteem het eigen lichaam aanvalt (in dit geval de huid) wat voor een continue ontsteking zorgt. Door de ontsteking krijgt de huid langzaam een witte kleur, verliest de huid haar elasticiteit en wordt tevens dunner. Naast lichen sclerosus heeft een patiënt soms ook andere auto-immuun aandoeningen. Het is een chronische aandoening met aanvallen van verergering en ertussen klachtenvrije perioden.

Symptomen

heb_docter.jpgEr zijn witte, soms glanzende plekken te zien op de huid rondom de geslachtsdelen en de huid voelt strak aan. Soms zijn er bloeduitstortingen te zien (doordat de huid kwetsbaar is) en vaak is er ook jeuk. Soms is er pijn, deze pijn kan tevens bij het plassen of bij de ontlasting voorkomen. De klachten bij lichen sclerosus kunnen soms lijken op de klachten van een schimmelinfectie.

Als lichen sclerosus niet behandeld wordt kunnen vergroeiingen en verklevingen van de huid ontstaan. Bij 20% van de gevallen komt de aandoening, behalve rond de geslachtsdelen, ook op andere delen van het lichaam voor. Vooral op de romp, bovenbenen, hals en polsen. Deze plekken jeuken vaak niet.

Lichen sclerosus kan soms worden verward met een schimmelinfectie.

Specifieke symptomen bij kinderen

Kinderen kunnen last krijgen van een branderig gevoel en jeuk. Er bestaat soms een vermoeden op kindermishandeling, met name als er wondjes ontstaan. Er moet een duidelijk verschil worden gemaakt tussen kindermishandeling en lichen sclerosus, maar dit kan ook naast elkaar voorkomen. Kinderen kunnen ontlastingsproblemen krijgen (obstipatie), omdat ze het te lang ophouden. 

Bekijk ook de voorlichtingsbrochure voor kinderen van de NVOG.

Specifieke symptomen bij vrouwen

Bij (volwassen) vrouwen zitten de plekken met name op de schaamlippen en rond de anus. Vaak zijn de hele vulva en het perineum aangedaan, dit is het gebied tussen de vagina en de anus. De ingang van de vagina kan door vergroeiing vernauwen en de binnenste schaamlippen kunnen verdwijnen. Ook kan de clitoris ingekapseld worden.

Specifieke symptomen bij mannen

Bij (volwassen) mannen zitten de plekken op de penis. Mannen ervaren de jeuk meestal niet zo erg. Pijn kan wel voorkomen, omdat de huid strakker wordt. Plasklachten, zoals sproeien, kan voorkomen door vernauwing bij de plasbuis. Bij mannen wordt de naam ‘’balanitis xerotica obliterans’ ook wel gebruikt.

Onderzoek

heb-stetoskoop.jpgBij het vermoeden op lichen sclerosus zal de huisarts je voor verder onderzoek doorsturen naar een specialist, volgens de afspraken in de NHG standaard. Je kunt in dat geval een verwijzing krijgen naar een:

Kinderen kunnen ook doorverwezen worden naar een kinderarts of kinder-uroloog.

In de meeste gevallen wordt eerst doorverwezen naar de dermatoloog. In bepaalde gecompliceerde situaties kan de dermatoloog de behandeling in samenwerking met een gynaecoloog voortzetten. Bij vulvapoli's werken diverse specialisten die altijd gezamenlijk tot een behandelplan komen.

Waaruit bestaat het onderzoek?

De specialist onderzoekt het gebied waar de klachten zitten. Meestal kan de arts lichen sclerosus op basis van de symptomen met het blote oog vaststellen. Bij twijfel wordt er een huidbiopt (stukje weefsel) afgenomen.

Zelfonderzoek van de vulva of penis

Het is belangrijk dat je afwijkingen op de vulva of de penis zelf kunt herkennen. Het wordt dan ook aangeraden om regelmatig een zelfonderzoek te doen.

Behandeling

heb-behandelingen.pngDe behandeling bestaat meestal uit het smeren van hormoonzalf. Ook is het aan te raden vette zalf te gebruiken, zodat de jeuk wat minder wordt of wordt voorkomen. Tacrolimus en pimecrolimus kunnen worden toegepast als er geen reactie is op de gebruikelijke behandeling. Ook zijn acitretine en ciclosporine therapieën om te overwegen. Soms is het nodig te opereren. Echter wordt dan alleen het littekenweefsel verwijderd en niet de lichen sclerosus zelf. Bij sommige meisjes lijkt de lichen sclerosus soms wat minder te worden, maar vaak houden de klachten tot na de puberteit aan. Volwassen vrouwen en mannen hebben een iets hoger risico op het ontwikkelen van huidkanker op de lichen sclerosus plekken.

Welke zalf?

Er wordt meestal gestart met een klasse 4 hormoonzalf, zoals bijvoorbeeld Dermovate. Gedurende 1 maand, 1 keer dag voor het slapen aanbrengen. Daarnaast is het belangrijk om ook een vette zalf te gebruiken. Meestal is dit paraffine vaseline in gelijke delen, dit moet je meerdere keren per dag aanbrengen

Als de jeuk en de pijn na die maand verminderd zijn, kan de arts een afbouwschema voorschrijven.

Het lijkt erop dat door het blijven onderdrukken van de klachten (dus met een hormoonzalf) onderstaande resultaten bereikt kunnen worden:

  • minder snel opvlammen van de LS
  • minder anatomisch afwijkingen
  • minder kans op vulvakanker

Het is daarom raadzaam om niet te stoppen met de hormoonzalf, maar in een lage frequentie doorgaan en weer te intensiveren op basis van klachten.

NB: Breng altijd eerst de hormoonzalf aan en op een ander moment van de dag de vette zelf.

Aanbevolen hoeveelheid hormoonzalf

De zalf moet het zieke gebied goed bedekken, smeer niet teveel!

Het teveel aan hormoonzalf zal tussen de schaamlippen uitgeperst worden en kan dan op de gezonde huid komen, dit is niet wenselijk omdat de gezonde huid dan dunner wordt.

Let op!

Hormoonzalven en Tacrolimuszalf hebben als eigenschap dat ze de afweerreactie kunnen wijzigen. In theorie kunnen dus ook ‘slapende’ herpesinfecties weer opvlammen. Als je een 'slapend' herpesvirus bij je draagt, kan deze dus actief worden.

Schrik hier niet van, maar vraag aan de behandelend arts een kuur waardoor de infectie snel over zal gaan. Blijf je hier last van houden, dan kan een onderhoudskuur overwogen worden.

Seksualiteit

Lichen sclerosus kan behoorlijk wat problemen geven met betrekking tot seks en/of relaties. Seksuele problemen geven op hun beurt weer spanningen in het dagelijks leven. Wanneer je het lastig vindt om met deze huidaandoening om te gaan, wordt aangeraden hulp te zoeken. Dit kan zowel bij een seksuoloog als een psycholoog. Je kunt een doorverwijzing vragen via de huisarts of dermatoloog. Het is belangrijk om te weten dat je je niet hoeft te schamen, seks hoort bij ieder mens en iedere relatie.

Bij vrouwen kunnen zich anatomische veranderingen van de vulva voordoen
Vergroeiingen van de huid, het ontstaan van littekenweefsel en verschrompeling van de kleine schaamlippen.

Doordat de binnenste schaamlippen aan elkaar kunnen groeien, kan de clitoris overgroeien. Dit wordt ook wel een 'begraven clitoris' genoemd. Ook de huid rondom de clitoris kan vergroeien. In het algemeen kan worden gesteld dat de gevoeligheid van de clitoris intact blijft. De clitoris zelf is heel gevoelig (zenuwweefsel). En eigenlijk is het nooit prettig als deze direct wordt aangeraakt, ook al denken veel mannen van wel. Nu is de clitoris een veel groter orgaan dan het bolletje dat je normaal ziet. Onder de huid, in de binnenste lippen, en ook dieper naar binnen richting vagina, ligt clitorisweefsel. Als de clitoris minder gevoelig is, is dat meestal een indirect effect. Factoren als onzekerheid, angst en schaamte kunnen namelijk indirect de seksuele opwinding remmen.

Door de vergroeiingen van de huid en het littekenweefsel kan de ingang van de vagina kleiner worden. Dit maakt vaginale penetratie (gemeenschap) lastig en seks dus pijnlijk.

Problemen die zich kunnen voordoen, zijn:

  • Scheurtjes of wondjes aan de huid bij de vulva zorgen vaak voor veel ongemak en pijn
  • Door angst voor pijn gaan veel vrouwen onbewust hun bekkenbodemspieren aanspannen, waardoor penetratie erg moeilijk en pijnlijk wordt
  • Wanneer angst overheerst, is het moeilijk om opgewonden te raken
  • Vrouwen kunnen een negatief zelfbeeld krijgen, waardoor ze zich minder aantrekkelijk voelen en daardoor ook minder snel opgewonden raken
  • Sommige vrouwen vinden hun vulva zodanig lelijk, dat ze het niet meer durven of willen laten zien

Bij mannen kunnen zich anatomische veranderingen aan de penis voordoen

  • Er kunnen ontstekingen en/of littekens in de voorhuid ontstaan. Hierdoor kan de voorhuid vernauwen, waardoor het erg moeilijk wordt deze over de eikel te bewegen
  • Door de verdunning van de huid ontstaan er makkelijk scheurtjes en wondjes. Dit maakt seks erg pijnlijk
  • Tijdens of na de seks kan de huid branderig, jeukerig of pijnlijk aanvoelen
  • Doordat de huid strakker wordt, kan een erectie erg pijnlijk zijn

Wat kan ik doen?

  • Als vrouw is het belangrijk om de huid rondom de vagina goed vet (met vette zalf) en daarmee soepel te houden. Ook kun je oefenen om de vagina-ingang te openen. Zo bestaat er een pelotte, een kunststof cylinder met een ronde top. De pelotte wordt specifiek gebruikt om de vaginale opening op te rekken. Je kunt met je arts overleggen of pelotten een optie voor jou zijn. Het is heel goed voor te stellen dat je geen vaginale penetratie (gemeenschap) meer durft/wil als het erg pijnlijk is - ook al zou je dat graag blijven doen voor je partner. In die gevallen is het goed dit te bespreken met je partner. Als dit moeilijk voor je is, vraag dan hulp van een seksuoloog. Hij/zij kan met jou (en je partner) bekijken of er alternatieven zijn voor de pijnlijke penetrerende seks.
  • Voor zowel mannen als vrouwen geldt de tip om tijdens de penetratie in elk geval te zorgen voor een goede opwinding. Dan wordt de vulva vochtig en kan de penis gemakkelijker naar binnen. Gebruik eventueel een vette zalf als glijmiddel. Daarnaast is het erg belangrijk dat de vrouw haar bekkenbodemspieren goed kan ontspannen. Er is dan ruimte om de penis toe te laten. De meeste vrouwen hebben wat tijd nodig om opgewonden te raken. Voorspel kan dus helpen.
  • Angst en schaamte maken het vaak moeilijk om dingen te bespreken. Maar dit is juist dan belangrijk.
  • Doe alleen wat prettig voelt en bespreek met je partner als iets niet goed gaat. Alles mag en niets moet.
  • Wanneer de huid na de seks branderig of pijnlijk aanvoelt, kan het prettig zijn om te koelen met een koud washandje. Ook smeren met een vette zalf kan helpen. Geef je huid ook de tijd om tot rust te komen en kijk of er andere manieren zijn om te vrijen. Bedenk dat seks en vrijen meer is dan vaginale penetratie.

Specialisten

Verschillende specialisten kunnen je helpen om (weer) seksueel actief te worden:

Bekkenbodemtherapeut

Een bekkenbodemtherapeut kan je leren hoe je de spieren van je bekkenbodem kunt ontspannen, zodat je hier tijdens de seks controle over hebt.

Gynaecoloog

Soms is er te veel littekenweefsel en vergroeiing, waardoor penetratie onmogelijk is. In die gevallen kan een operatie worden overwogen. Bespreek dit met je behandelend arts

Psycholoog

Schaamte en psychische klachten kunnen een grote rol spelen bij het hebben van een huidaandoening. Hierdoor kun je je nooit volledig ontspannen. Soms zit de schaamte zo diep dat je je letterlijk niet bloot durft te geven en dus ook geen seks (meer) durft te hebben. Een psycholoog kan je helpen bij het leren omgaan met je klachten en het accepteren van hoe en wie je bent. In ons thema "wat doet een psycholoog" lees je daar meer over.

Seksuoloog

Een seksuoloog is een psycholoog of een arts die gespecialiseerd is in seksuele problemen. Hij of zij helpt je met vragen en problemen met betrekking tot seksualiteit.

Wat kan ik zelf?

heb_wat_kan_ik_zelf.pngHet is aan te raden dagelijks met een zalf in te smeren. De arts kan een smeerschema geven, zodat je precies weet welke zalf je wanneer moet smeren. Soms wordt er namelijk gebruik gemaakt van een combinatie tussen verschillende zalven.

Ook is het belangrijk strakke kleding te vermijden en andere invloeden van buitenaf die kunnen zorgen voor schade te veranderen (aangepast fietszadel) of te vermijden. De huid is namelijk erg kwetsbaar. Draag dus geen skinny-jeans en kies voor naadloze slips, het liefst van puur katoen. Deze stof ademt goed en hiermee voorkom je een broeierig effect.

Heb je veel last van jeuk? Probeer niet te krabben. Hiermee maak je de huis kapot en zal de jeuk verergeren. Douche niet te heet en/of te lang en gebruik geen zeep op de aangedane plekken. Dep de huid na het douchen voorzichtig droog.