Wat doen die witte vlekken daar opeens?

Huidpatiënten, Patiënten met huidaandoeningen delen hun verhaal.

vitiligo.jpg

 

Als gediplomeerd allround schoonheidsspecialiste en huidtherapeut i.o. komt Jasmijn dagelijks in aanraking met huid en huidaandoeningen. Recentelijk kreeg ze van de dermatoloog de diagnose vitiligo. Ze had er nooit bij stilgestaan dat ze zelf ooit patiënt van een huidaandoening zou kunnen worden. Dit is haar persoonlijke verhaal. ‘Ik begrijp mijn patiënt.’

'Heb je te lang met je zonnebril op in de zon gezeten? Wat zijn die vlekjes op je handen? Ben je ziek?'
 

Wat doen die witte vlekken daar ineens?

Zoals elke ochtend was ik me voor de spiegel aan het klaarmaken voor de dag. Wat doen die witte vlekken daar ineens? Met verbazing keek ik naar mijn ogen. Nog even dacht ik dat ik misschien te lang in de zon had gezeten met mijn zonnebril op. Een paar maanden later leken de vlekken rond mijn ogen steeds witter te worden. Heb ik misschien een verkeerde oogcrème gebruikt? 

Toen ik vorig jaar mijn opleiding huidtherapie startte, kwam ik steeds meer te weten over vitiligo.  Het verhaal kwam sterk overeen met mijn symptomen op dat moment. Er ontstonden steeds meer witte vlekjes op bijvoorbeeld mijn pols, mijn vingers en in mijn nek. Op dat moment besloot ik dat het genoeg was en wilde ik weten wat er met mij aan de hand was.

Destijds had ik in een les van Jantine van ’t Klooster [directeur Stichting Nationaal Huidfonds, docent hbo Huidtherapie en blogger Huidhuis]. Ik vroeg haar om advies en of zij niet toevallig wist wat het kon zijn. Jantine adviseerde me om naar de dermatoloog te gaan. Zo gezegd, zo gedaan. De dermatoloog wist me binnen 5 minuten te vertellen dat ik vitiligo heb.
 

De impact van vitiligo op mijn leven

Natuurlijk had ik zelf al langer het idee dat het misschien vitiligo zou kunnen zijn, maar ik had nog geen besef van de impact van deze huidaandoening op mijn leven. In het begin vond ik het erg lastig om mijn huid en daarmee ook mijn uiterlijk te zien veranderen. De paar vlekken die ik had, maakte me onzeker. Ik camoufleerde ze met make-up. Ik was bang dat mensen zouden denken dat ik als schoonheidsspecialiste en toekomstig huidtherapeut slecht voor mijn huid zou zorgen en ze mij daardoor liever niet als behandelaar zouden willen.

Inmiddels heb ik deze gedachte met de hulp van mijn omgeving kunnen omzetten naar iets positiefs. ‘Patiënten zullen juist naar jou willen toekomen, omdat jij als ervaringsdeskundige als geen ander weet welke invloed het op iemand heeft en wat mensen er zelf aan kunnen doen!’ zei mijn zus Annemieke. Ook mijn vriend, Kris, is er heel nuchter over en zegt dat ik voor hem nog steeds even mooi zal zijn.

Mijn ouders schrokken er wel even van, maar helpen me te accepteren dat het nou eenmaal zo is. Ze herinneren mij eraan dat de witte vlekken op mijn lichte huid niet zo snel opvallen. Ook weet ik dat ze mij steunen wanneer ik mij wil laten behandelen als de vlekken erger worden.
 

Alle puzzelstukjes op zijn plaats

vitiligo1.jpgAlle puzzelstukjes vallen nu op zijn plaats. Mijn afweersysteem is lager (zie kader hierna) dan die van een ander, en mijn lichaam beschermt mij minder goed tegen lichaamsvreemde stoffen. Vandaar dat ik altijd zo vatbaar ben geweest om snel ziek te worden en het bij mij altijd zo lang duurde om weer volledig te herstellen. 

Het is belangrijk om mijn afweersysteem te ondersteunen met gezonde voeding en de juiste voedingssupplementen. Daarnaast probeer ik mijn ‘stresslevel’ zo laag mogelijk te houden, omdat onderzoeken aantonen dat stress de vitiligo verergert.

Bij klachten die passen binnen het ziektebeeld binnen andere auto-immuunziekten, moet ik erop bedacht zijn dat ik een grotere kans heb om deze ziekten te ontwikkelen. Daarbij is het bovenal ontzettend belangrijk om een huid met vitiligo extra goed te beschermen tegen de zon. De zon zal nieuwe plekken doen ontstaan en zal het contrast tussen mijn eigen huidskleur en de kleur van de vlekken groter maken. Hierdoor zullen de vlekken nog meer opvallen.

Deze vakantie heb ik me dan ook goed beschermd met een factor 50. Daarnaast draag ik bijna elke dag, zon of geen zon, een factor 30. In de zomer bescherm ik de huid in mijn gezicht bijna elke dag met een factor 50 en de huid op mijn lichaam ook. In de winter gebruik ik dagelijks een factor 30 op alleen mijn gezicht. Smeren, smeren, smeren!

 

Ik begrijp mijn patiënt

De positieve kant van mijn huidaandoening is het feit dat ik mijn patiënten beter kan begrijpen. De kwaliteit van leven is bij veel patiënten met een chronische huidaandoening verlaagt en ik kan me hier nu een betere voorstelling van maken. Ook kan ik de patiëntendoelgroep met vitiligo veel vertellen over de behandelmogelijkheden en de persoonlijke maatregelen die er genomen kunnen worden om de grootte van de aandoening te beperken. Dit maakt mijn werk als huidtherapeut des te dankbaarder en leuker!


Wat is vitiligo?

Vitiligo is een aandoening waarbij melkwitte vlekken op de huid ontstaan doordat de pigmentcellen in de huid kapot gaan. Vitiligo komt best vaak voor. Ongeveer 0,5 tot 2% van de wereldbevolking heeft de aandoening. Het kan op elke leeftijd ontstaan, maar bij de helft van de mensen debuteert de aandoening al voor het 20e levensjaar.

Vitiligo is niet ernstig, maar kan een hele vervelende aandoening zijn. Het is nog niet precies duidelijk waarom de pigmentcellen in de huid kapot gaan. Meerdere factoren lijken een rol te spelen bij het ontstaan van vitiligo. Mogelijk valt het afweersysteem van het eigen lichaam de pigmentcellen aan. Dit idee wordt versterkt doordat mensen met vitiligo vaak ook andere aandoeningen hebben waarbij de eigen afweer het lichaam aanvalt (auto-immuunziekten), zoals suikerziekte.

Ook lijkt erfelijkheid een rol te spelen. De aandoening wordt vaak bij meerdere personen binnen dezelfde familie gezien.  Lees verder op onze informatiepagina over vitiligo