Mijn zoontje had SSSS: zijn huid liet los

Huidpatiënten, Patiënten met huidaandoeningen delen hun verhaal.

blog-Lisanne.jpg

 

Over de ernstige huidaandoening SSSS stelde redactrice Lisanne, samen met zorgprofessionals, ooit de informatiepagina op Huidhuis op. Toen kreeg haar eigen drie dagen oude baby blaartjes op zijn gezichtje. Het was alsof de huid ervan af was geschraapt. Een dag later lag hij met een infuus onder de lamp in het ziekenhuis, omringd door toeters en bellen, en sliep ze naast zijn glazen couveuse.

“U moet nú met uw zoontje naar de Spoedeisende hulp!” Deze woorden van de verloskundige zal ik nooit vergeten. Er ging van alles door me heen, waarbij vooral angst overheerste. Waarom? Wat zou er kunnen zijn? Is het goed mis? 

Gevoelig huidje

Jordy_ssss2.jpg

Mijn zoontje was krap 3 dagen oud. Na een voorspoedige (voor zover je over voorspoedig kunt spreken, natuurlijk) bevalling in het ziekenhuis mochten we diezelfde dag nog naar huis. De kraamhulp nam het vanaf dat moment over, en alles liep zoals het zou moeten lopen. Een gezonde jongen van 3320 gram! Alles erop en eraan; ons eerste kindje, wat een rijkdom! Helaas wilde hij niet bij mij drinken en was hij erg onrustig. Ook had hij vuurrode wangen, wat volgens de kinderarts een normaal verschijnsel is bij baby’s. De bloedvaatjes liggen dan nog erg dicht onder de huid. Op dag 2 bleek mijn zoontje zich gekrabd te hebben, want hij had een vuurrode striem op zijn gezichtje. Omdat deze plekjes zich in de loop van de dag aan het uitbreiden waren, heeft de kraamhulp nog speciaal zijn nageltjes gevijld. “Wat een gevoelig huidje heeft hij”, zei ze. “Heeft hij dat van mama?” Ja, dat zou kunnen. Mama heeft ook een gevoelige huid.

Nog nooit gezien…

Toen we op dag 3 wakker werden, bleken de rode striemen en krasjes verergerd te zijn? Rondom zijn mondje en oog zagen we rode open plekjes. Een soort blaarvorming, alsof zijn huid eraf was geschraapt. Daarnaast zat zijn ene oogje bijna dicht van de pus. Het ontwikkelde zich allemaal zo snel, dat de kraamhulp de verloskundige erbij haalde. Dit had ze namelijk nog nooit gezien. Gelukkig kwam de verloskundige meteen kijken, maar helaas kregen we niet de geruststelling waar we op hoopten. Ook zij had zo’n “gevoelig huidje” nog niet eerder meegemaakt. Ze nam enkele foto’s en zou het diezelfde middag nog aan de kinderarts laten zien. Het wachten was begonnen...

Spoedpost!

Toen het telefoontje kwam met de woorden “spoedeisende hulp” en “NU!” kon ik alleen maar huilen. Hormonen, schrik, angst….De kraamhulp ving me goed op en belde de kraamvisite af. Mijn vriend en ik hebben ons naar de Spoedpost gehaast, waar mijn zoontje meteen onder de lamp werd gelegd, aan een infuus. Er werd bloed afgenomen en diverse kweekjes. Hij lag er zo zielig en hulpeloos bij: zo’n klein mensje in dat glazen bakje met al die toeters en bellen. Toch gaf hij geen kik. Uiteindelijk vertelde de kinderarts dat ze het vermoeden hadden op SSSS. Dit is de afkorting voor Staphylococcal Scalded Skin Syndrome.

SSSS - stafylokok

Jordy_ssss.jpgDe term SSSS (Staphylococcal Scalded Skin Syndrome) is de medische term voor een ernstige huidinfectie die vooral bij pasgeboren baby’s voorkomt. Vooral? Het is gelukkig echt een zeer zeldzame aandoening. Volgens de kinderarts zagen ze gemiddeld slechts vijf baby’s per jaar met deze huidinfectie. SSSS wordt veroorzaakt door de Stafylokok bacterie, waardoor de huid loslaat. Wanneer deze infectie niet op tijd wordt behandeld, kan de bacterie in het bloed komen en bloedvergiftiging veroorzaken. En een ernstige bloedvergiftiging kan levensbedreigend zijn!

Een baby heeft nog geen sterk immuunsysteem, waardoor deze bacterie bijna vrij spel heeft. Ook kunnen de niertjes het gif nog niet verwerken. Deze informatie verzamelde ik ooit voor de SSSS-informatiepagina op Huidhuis, en ik was destijds aangedaan door de foto’s. Maar nu hakte die informatie er anders in, nóg veel dieper. Gelukkig bleef het belangrijkste meteen hangen: er is een behandeling voor.

En nu?

Achteraf gezien hebben we ontzettend veel geluk gehad dat er zo snel is ingegrepen. De artsen vonden zijn huidje op de foto te rood voor een “gevoelige huid” en vertrouwden het niet. Deze infectie kan zich namelijk heel snel uitbreiden, dus ik ben ze eeuwig dankbaar dat er meteen is gehandeld en niet een paar dagen gewacht is om het aan te kijken.

Mijn zoontje werd per direct naar de Kinderafdeling gebracht. Hier werd hij behandeld met een zware antibioticum. Ik mocht gelukkig op dezelfde kamer blijven slapen, maar mijn partner niet. Dit maakte het zwaarder, omdat hij natuurlijk ook bij zijn zoontje wilde zijn en ons wilde steunen. Van de kraamweek hebben we dus helaas niet echt kunnen genieten. Daar stonden we toen niet bij stil; de behandeling was uiteraard het belangrijkst. Toch voelde het voor mijn vriend vreemd om ’s avonds in een leeg huis, in een leeg bed te stappen, met een leeg wiegje ernaast.

Gelukkig zagen we onze zoon snel opknappen. Zijn huidje bleek binnen een week helemaal genezen te zijn. Uit de kweekjes kwam naar voren dat de Stafylokok bacterie in grote mate aanwezig was, maar het zat nog niet in zijn bloed.

Geluk gehad - gezonde jongen

Vaak heb ik gedacht ‘waarom hij?’, maar daar krijg je geen antwoord op. “Enorm veel pech” is daarop het veelgehoorde antwoord van de professionals. De kinderarts benadrukte tijdens de controles hoeveel geluk we hebben gehad en dat dit nog maar een milde vorm was geweest. Nu, ik vond hem heftig genoeg! Maar ik prijs ons gelukkig met de afloop ervan.

Mijn zoontje is volledig genezen, maar de zware antibioticakuur heeft wel een nasleep gehad. Een ontregelde darmflora, het ontwikkelen van eczeem, een koemelk-eiwitallergie, reflux en met drie maanden al een keel- en amandelontsteking. Ook is hij vaker wel dan niet verkouden en uiterst vatbaar voor griep. Komt dit allemaal door de antibioticakuur? Ik vraag het me weleens af. Dat weet ik niet zeker, maar het heeft natuurlijk nooit meegeholpen.

Het waren intense eerste maanden, maar inmiddels heb ik een vrolijke, gezonde jongen van acht maanden oud! Alle lof voor de kinderartsen en de kinderafdeling van het Flevoziekenhuis.

Respect voor alle ouders met een kindje met een huidaandoening!

Ouders met een huidaandoening, ik heb nóg meer respect voor jullie gekregen. Ik heb ervaren – hoe kort ook – wat een enorme impact die op je leven heeft, op het leven van je kind en op je omgeving. Mijn zoontje is nu genezen, maar kindjes met een chronische huidaandoening moeten ermee leren leven. Gelukkig zijn kinderen heel sterk (en ouders ook).