Ichthyosis: Dat heb ik ook!

Jolien van der Geugten - blogger Huidhuis
Jolien van der Geugten, Onderzoeker en moeder van een zoon met x-gebonden ichthyosis.

Op zondag 26 mei jl. was het zover: de Meet & Greet in Midden-Nederland voor mensen met ichthyosis en hun naasten. Georganiseerd tijdens de Ichthyosis Awareness maand, waarin mensen met ichthyosis en hun naast extra aandacht vragen voor de huidaandoening.

 

De ontmoeting

Het was een bijzondere en ongedwongen ontmoeting bij mij thuis in Amersfoort. Sommige mensen kenden elkaar al van de landelijke patiëntendag, anderen hadden nog nooit contact gehad met anderen met ichthyosis.

 

Ik vond het van tevoren best spannend, en ik merkte uit de aanmeldingen dat anderen ook benieuwd waren hoe het zou gaan. Zouden kinderen makkelijk met elkaar spelen? Hoe zouden ze het vinden andere kinderen met ichthyosis, en andere broertjes en zusjes te ontmoeten? Zouden de gesprekken bij volwassenen snel op gang komen?

 

Een gezellig onthaal

We waren met 19 personen: vier gezinnen waarvan in ieder gezin een van de kinderen tussen de 4 en 8 jaar een vorm van ichthyosis heeft, en vier volwassenen waarvan drie met een vorm van ichthyosis (onder andere X-gebonden ichthyosis, lamellaire ichthyosis, bulleuze Ichthyosis ichthyosis met confetti).

 

Iedere keer als de bel ging, renden mijn zoons (4 en 6 jaar)naar de deur om mensen te verwelkomen. Bij zowel de kinderen als de volwassenen was het ijs snel gebroken. De kinderen met ichthyosis en hun broertjes en zusjes speelden met auto’s, maakten een kleurplaat of sprongen samen op de trampoline.

 

Elkaars verhaal horen

Met de volwassenen spraken we over kenmerkende klachten bij de verschillende vormen van ichthyosis zoals jeuk, schilfering en blaarvorming, welke zalven worden gebruikt en wat hier wel of niet prettig aan is. Ook spraken we over hoe de sociale omgeving reageert op het hebben van een huidaandoening, en hoe je kinderen met ichthyosis bij het naar school gaan kunt begeleiden. Bovendien wisselden we ervaringen in het ziekenhuis en met dermatologen uit.

 

Ik vond het bijzonder al deze mensen te ontmoeten en hun verhalen te horen. Dit was zowel herkenbaar als leerzaam. Zoals een vader mij later stuurde: “Het was goed om elkaar te treffen en ideeën en verhalen uit te wisselen.” Ik hoop elkaar op de landelijke dag op 28 september a.s. weer te zien en verder te praten. Dan zijn er verschillende sprekers en workshops voor en door mensen met ichthyosis en hun familieleden (https://ichthyosisnetwerken.nl/evenement/kom-naar-onze-netwerkdag-in-oe…

IMG_4359.JPG